Mia - so klein und so stark

Ein Teil der Familien in den Kinderhilfe Häusern ist nicht aus Österreich. So wie die Eltern der kleinen Mia. Sie kommen aus Deutschland und ihr Urlaub in Österreich wurde durch dramatische Ereignisse unterbrochen.

Hier erzählt die Familie ihre Geschichte:

Endlich waren wir im langersehnten Urlaub in Österreich. Wir kommen aus Deutschland und wollten die Zeit zu zweit genießen. So viel gab es zu besprechen: Wir freuten uns auf die Geburt unserer Zwillinge Lea und Mia, die im Juni zur Welt hätten kommen sollen.

Die Frühchen Lea und Mia

Doch dann kam alles anders Mitten im Urlaub Anfang Februar, in der 24 Schwangerschaftswoche platzte meine Fruchtblase – sechzehn Wochen zu früh! Die Mädchen wurden mit einem Notkaiserschnitt entbunden. Mia atmete zwar selbstständig, brauchte aber Unterstützung dazu. Zwanzig Minuten lang versuchten die Ärzte mit Herzdruckmassagen ihre Schwester Lea zu retten. Doch es gelang ihnen nicht und Lea verstarb nach weniger als einer Stunde Lebenszeit.

Winzig klein, aber stark wie eine Große

Unsere kleine Mia kämpfte weiterhin ums Überleben Sie war zum Zeitpunkt ihrer Geburt nur 30,5 cm klein und wog 550 Gramm. Drei Tage nach der Geburt erlitt sie eine Hirnblutung und musste operiert werden. Ihr wurde ein sogenanntes „Reservoir“ implantiert. Durch dieses konnten die Ärzte jeden Tag mit einer kleinen Nadel das Hirnwasser aus dem Kopf ziehen. Seit der Operation musste unsere Kleine beatmet werden und intubiert bleiben. Es dauerte vierzehn lange Tage, bis sie wieder selbstständig atmen konnte. Auch das war nur mithilfe von einem sogenannten CPAP möglich. Das ist eine Maske, die Luft in die Atemwege pumpt. Die Ernährung erfolgte zwar mit Muttermilch, diese musste aber über eine Magensonde verabreicht werden. Erst sehr viel später sollte sie lernen, selbstständig an der Flasche zu trinken. Für das Stillen war sie auch da noch viel zu schwach.

Eine schwierige Entscheidung

Aufgrund der Frühgeburt ist Mias Sehkraft sehr schwach. Hier mussten wir zwischen Möglichkeiten wählen. Eine war das Lasern der Augen, bei dem jedoch Gewebe abstirbt und die Sehfähigkeit sich nicht weiter entwickeln kann. Die andere Variante war, in beide Augen ein Medikament zu spritzen. Dies sorgt dafür, dass sich die Sehfähigkeit weiterhin entwickeln kann. Hier gibt es allerdings leider noch keine Langzeitstudien, da es dieses Verfahren erst seit ca 10 Jahren gibt. Wir haben uns trotzdem für die Injektion in beide Augen entschieden. Die Operation erfolgte unter Vollnarkose am 9. Mai 2022. Die Behandlung war glücklicherweise erfolgreich und Mia hat alles gut überstanden.

Die Rückkehr nach Deutschland

Ende März war dann das erste Mal von einer Rückkehr nach Deutschland die Rede. Die Ärzte empfahlen uns die Uniklinik in Köln. Mia sollte dort einen Shunt in den Kopf implantiert bekommen Dieser sollte dafür sorgen, dass das Hirnwasser nicht mehr täglich abgepumpt werden musste, sondern selbstständig durch einen Schlauch in die Magenhöhle fließen kann. Doch die Kriterien für den Transport nach Deutschland verhinderten dies zunächst. Um sie sicher transportieren zu können, waren mindestens 2,5 kg Körpergewicht, nur noch leichte Atemunterstützung und ein generell stabiler Zustand erforderlich.

Mitte Mai durften wir endlich nach Deutschland zurückkehren. Mia hatte zu dem Zeitpunkt eine Größe von 47 Zentimetern, wog 2700 Gramm und benötigte keine Atemunterstützung mehr. Der Transport erfolgte über den ADAC mit dem Flugzeug, um die kleine Patientin zu schonen. Schon in der darauffolgenden Woche erfolgte die Operation für den notwenigen Shunt in Köln. Seither musste der Shunt mehrfach neu eingestellt und ein Mal ausgetauscht werden, doch dann war alles überstanden.

Nach insgesamt hunderzwanzig Tagen Krankenhaus durften wir am 3 Juni 2022 endlich nach Hause.
99 Tage verbrachten wir in Salzburg, 86 Tage davon im Ronald McDonald Haus und 21 Tage in der Uniklinik Köln. Seither haben wir alle drei Monate Kontrolluntersuchungen in der Uniklinik Köln und gehen zweimal in der Woche mit Mia zur Physiotherapie. Sie entwickelt sich glücklicherweise sehr gut.

Über das Kinderhilfe Haus

Schwestern auf der Neonatologie hatten uns aufs Kinderhilfe Haus aufmerksam gemacht, das zu unserem Zuhause auf Zeit wurde. Wir haben weiterhin Kontakt zum Team im Kinderhilfe Haus, zu zwei Familien, mit denen wir dort waren, und zu den Schwestern der Neonatologie. Zweimal im Jahr fahren wir nach Österreich und besuchen die Station und das Kinderhilfe Haus. Das Team mit Andrea, Thalita und Brigitte ist immer sehr hilfsbereit. Egal, ob wir einmal ein offenes Ohr, Handtücher, Putz- mittel oder Dokumente zum Ausdrucken brauchten – sie waren immer für uns da.

Im Haus konnten wir gut abschalten. Dadurch, dass es so nah an der Station ist, hatten wir jederzeit Zugang zu Mia und konnten uns in der Klinik und im Haus frei bewegen. So waren wir nicht auf das Essen im Krankenhaus angewiesen. Es ermöglichte uns auch ein bisschen „normalen Alltag“, weil wir selbst kochen, putzen und waschen mussten bzw durften.

Das Kinderhilfe Haus ist so wichtig, weil es den Kindern hilft, wenn die Familie in der Nähe ist. Aber auch die Angehörigen haben eine Sorge weniger, weil man sich keine Gedanken machen muss, wo man nun unterkommt, während die Tochter auf der Intensivstation ist.

Es war so wertvoll, dass wir so nah bei unserer Tochter sein konnten.