Seit meiner Geburt lebe ich mit der dystrophen Form der Epidermolysis bullosa (EB) Sie ist unter dem Namen „Schmetterlingskrankheit“ bekannt Meine Hautschichten haften nicht aneinander, bei Berührungen und leichtesten Belastungen ent- stehen bei mir Blasen und offene Wunden Davon ist der gesamte Körper betroffen, auch die Schleimhäute und inneren Organe, vor allem aber Mund, Speiseröhre, Augen und der Magen-Darm-Trakt Dadurch entstehen schwerwiegende Vernarbungen, die zu Verwachsun- gen der Finger, Zehen und Speiseröhre führen Daher sind meine Motorik, das Laufen, Essen und die Bewe- gung im Allgemeinen erheblich eingeschränkt So bin ich beispielsweise auf eine Magensonde und zeitweise auf den Rollstuhl angewiesen Immer aber brauche ich die Hilfe und Unterstützung anderer Der Krebs Durch die ständigen Verletzungen und Vernarbungen der Haut besteht ein erhöhtes Risiko, an tödlichem Hautkrebs zu erkranken Seit 2017 hatte ich immer wieder Tumore am gesamten Körper, die operativ entfernt werden mussten Irgendwann nahm es über- hand und die Operationen wurden aussichtslos Man versuchte, mir mit einer Antikörpertherapie zu helfen Allerdings bewirkte diese bei mir das Gegenteil Die Tumore wuchsen noch schneller und noch extremer Die erste Patientin weltweit So blieb mir nur die Möglichkeit, in Salzburg als erste Patientin weltweit ein Medikament zu testen, das gezielt gegen den Krebs im Zusammenhang mit EB eingesetzt werden sollte Diese Therapie erforderte, dass alle zwei Wochen Infusionen verabreicht wurden Ein Infusionszyklus läuft 72 Stunden durchgängig Dazu kommen Untersuchungen, um Nebenwirkungen und Fortschritte im Auge zu behalten Das war meine letzte Chance Dennoch war meine Verzweiflung groß Ich solle nach Salzburg, hieß es 750 Kilometer von Zuhause entfernt Ich bin auf die Anwesenheit einer Begleitperson angewiesen, die mich im Alltag unter- stützt, mir bei der Pflege hilft und mich versorgt Ein Zuhause auf Zeit Meine Familie und ich hatten so viele Sorgen im Kopf, Sorgen, die vor allem die Gesundheit betrafen Umso glücklicher war ich, als ich vom Ronald McDonald Kinderhilfe Haus erfahren habe Eine Sorge weniger: Die unbürokratische und herzliche Zusage des Kinderhilfe Hauses bedeutete, dass meine Mutter und ich ein Zuhause auf Zeit hatten Die ersten vier Monate waren wir durchgängig in Salzburg, schliefen eine Woche im Kinderhilfe Haus und eine Woche im Krankenhaus Später durfte ich immer für drei Wochen nach Hause und musste für eine Woche nach Salzburg Im Kinderhilfe Haus Wir wurden so herzlich aufgenommen Wir er- hielten Unterstützung in dieser schweren Zeit Liebe Menschen hörten uns zu, was uns unsere Sorgen erleichterte Wir teilten das Zuhause mit anderen Familien im Haus Die Abende verbrachten wir mit Gesprächen, Austausch und auch Ablenkung So konnten wir zur Ruhe kommen In dieser Zeit, die uns so viel Kraft abverlangte wie nichts anderes im Leben, hatten wir nicht nur ein Zuhause, wir hatten eine zweite Familie Die Therapie war verbunden mit schweren Neben- wirkungen und extremen Schmerzen, Komplikationen und Sorgen Es gab Tiefen, in denen mit uns geweint und uns ein offenes Ohr geboten und Mut zuge- sprochen wurde Es gab Höhen, in denen wir spürten, wie die anderen sich mit uns freuten Hilfe und Unterstützung Wir könnten nicht glücklicher und dankbarer sein für diese Hilfe, die uns in der Zeit geboten wurde, und für dieses Zuhause in Kliniknähe, das uns alles erleichtert hat Obwohl wir so weit entfernt waren von Zuhause, haben wir ein neues Heim auf Zeit gefunden Für die Menschen und diese wichtige Möglichkeit des Zur- Ruhe-Kommens sind wir auf ewig dankbar Jede Familie, die in einer schweren und kräfte- raubenden Zeit in diesem Haus unterkommen darf, erfährt unglaubliches Glück und liebevolle Unter- stützung Die Therapie war letztendlich übrigens erfolgreich. All die Strapazen haben sich gelohnt: Ich bin krebsfrei. www.kinderhilfe.at 17