Schwieriger Start ins Leben
„Es ist kaum zu beschreiben, wie große Sorgen wir uns um unseren kleinen Felix machen mussten“, sagt seine Mama.
Frühchen
Als Frühchen kam Felix in der 32. Schwangerschaftswoche zur Welt und musste schon ein paar Minuten nach der Geburt reanimiert werden. Auf der Neonatologie in Salzburg wurden schlechte Blutwerte, niedrige Sauerstoffsättigung, Virusinfektionen und nicht zuletzt eine Harnleiterverkrümmung festgestellt. Nach zwei Operationen und langen Krankenhausaufenthalten atmeten seine Eltern ein wenig auf. Doch kaum zuhause tauchten neue Symptome auf. Die Sauerstoffsättigung im Blut sackte dramatisch ab. Felix konnte nichts essen und bekam Atemnot.
Die Diagnose
Bei einem der längeren stationären Aufenthalte in Salzburg wurde eine „große Genanalyse“ gemacht. Dabei stellte man fest, dass Felix unter dem sehr seltenen Wiedemann-Steiner-Syndrom leidet. In ganz Österreich gibt es nur sechs Betroffene, weltweit sind es ungefähr 800. „Das hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen“, sagt Felix‘ Mama. „Felix wird sein Leben lang auf Unterstützung angewiesen sein.“ Aufgrund von Untersuchungen im Schlaflabor, nach welchen Felix durch den Befund seine Beatmung und Sauerstoff nachts erhalten hat, und für eine Kontrolluntersuchung musste Felix nach Graz. Während dieser Zeit wohnte seine Familie im Ronald McDonald Haus unmittelbar neben der Klinik. Für 2025 war eine weitere Operation in Salzburg geplant, welche dann leider verschoben wurde.
Es geht bergauf
Weitere Krankenhausaufenthalte verbesserten Felix Zustand nachhaltig. Jetzt erhält er sogar schon Physio- und Logotherapie. Als nächstes soll Felix Babyzeichensprache lernen, damit er mit seinen Eltern und seiner kleinen Schwester Sophia kommunizieren kann.
Große Dankbarkeit
„Doch das alles hätten wir nie geschafft ohne die Hilfe des Kinderhilfe Hauses“, sagt Felix‘ Mama. „Die Möglichkeit, jederzeit bei meinem schwer kranken Kind zu sein, zu sehen, wie er strahlt, wenn ich komme, das war unbeschreiblich! Von Herzen Danke – an alle, die uns begleitet und unterstützt haben!“