GEHT NICHT gibt’s nicht
Das ist das Motto von Ben, der mit nur sieben Jahren bereits zwei Krebserkrankungen überwunden hat. Hier erzählt Bens Mama seine Geschichte.
Ein Leben in Worte zu fassen ist immer schwierig Noch strapaziöser ist es, wenn es über Jahre hinweg vom Alltag im Krankenhaus und von Aufenthalten in unterschiedlichen Spitälern geprägt ist.
Die Diagnose
Unser kleiner Held Ben war gerade erst vier Jahre alt geworden, als im Jahr 2018 Leukämie bei ihm diagnostiziert wurde. Nach dem anfänglichen Schock für unsere vielköpfige Familie meisterte vor allem Ben die Therapie mit einer Stärke, die fast unvorstellbar war. Zwei lange Jahre dauerte der Weg bis zur Genesung. Im März 2020 nahm Ben schließlich seine letzte orale Chemotherapie zu sich. Die Tage im Krankenhaus waren endlich für uns gezählt. Die Zukunft gehörte nun uns und unseren beiden Wirbelwinden Ben und Noah. Und doch kam dann alles anders.
Der Rückfall
Das Schicksal traf uns schließlich im Sommer 2020 nochmals. Ben erlitt ein Rezidiv (einen Rückfall) der Erkrankung. Dieses Mal war auch das Zentralnervensystem betroffen. Dies verursachte unter anderem eine Einschränkung des Sehens beider Augen. So startete sein Kampf gegen den Krebs erneut. Spätestens in der Corona-Pandemie hat jeder von uns erlebt, was es bedeutet, isoliert zu leben, soziale Kontakte zu vermeiden und den Lebensmittelpunkt auf die eigenen vier Wände zu beschränken. Der Alltag eines krebskranken Kindes ist ebenfalls davon geprägt, jedoch unendlich viel kräfteraubender.
Der erste Schultag
Ben ist von Natur aus ein sehr aufgeweckter, quirliger und lebensbejahender kleiner Bursche. Schon seit Beginn der gesamten Therapie war sein Motto: „Geht nicht gibt’s nicht!“ Obwohl er bereits zwei Jahre onkologische Therapie hinter sich hatte, nahm er die neue Herausforderung an. Viele Familienfeiern und sogar den ersten Schultag verbrachte Ben im Linzer Kinderspital. Schließlich wurde entschieden, dass er eine Stammzellentransplantation (SZT) benötigt, um wirklich gesund zu bleiben. So fanden wir als Familie den Weg nach Wien in ein Ronald McDonald Kinderhilfe Haus.
Im Kinderhilfe Haus
Vom Schicksal gebeutelt und ziemlich am Ende unserer Kräfte kamen wir schließlich in der großen Stadt an. Wir waren sehr unsicher, wie das mit einem „zweiten Zuhause auf Zeit“ klappen sollte. Immerhin hatten wir ja noch immer unser eigentliches Zuhause und Verpflichtungen dort. Doch diese Unsicherheit war nur von kurzer Dauer. Wir lernten ein sehr nettes, freundliches, hilfsbereites und vor allem kompetentes Team im Kinderhilfe Haus Kinderspitalgasse kennen. Es entlastete uns Eltern so weit wie möglich von Alltagssorgen wie beispielsweise dem Einkauf oder dem Kochen. Durch dieses unermüdliche Engagement konnte ich mich voll und ganz auf Ben und seine Stammzellentransplantation konzentrieren. Eine unvorstellbare Situation wurde plötzlich durch die Menschen im Kinderhilfe Haus etwas leichter zu bewältigen.
Neue Begegnungen
Wochenlang waren das Pflegeteam im St Anna Kinderspital und die Leitung des Kinderhilfe Hauses für mich die wichtigsten Ansprechpartner. Ein offenes Gespräch, ein Kaffee – solche Begegnungen sind so viel wert und zeigen ein großes Maß an Menschlichkeit. Durch die unmittelbare Nähe zum Kinderspital war es mir als Mama und Begleitperson während der Therapie auch möglich, ausreichend zu schlafen. So konnte ich die Energie für den nächsten Tag tanken. Ich bin unendlich dankbar, dass mir durch das Kinderhilfe Haus die tägliche Anreise von Oberösterreich erspart geblieben ist.
Kostbare Zeit
Wir als Familie durften mit Ben circa zwei Monate das „Zuhause auf Zeit“ für uns nutzen. Auch jetzt freuen wir uns immer wieder, ein paar Tage in Wien zu verbringen. Diese Möglichkeit der Begleitung einer Transplantation nimmt unserer Familie sehr viel Stress ab und schenkt uns so viel kostbare Zeit gemeinsam Zeit, von der wir nicht wissen, wie lange sie sein wird Ben ist jetzt auf einem guten Weg, ein gesundes Leben führen zu können. Trotz der schwierigen Behandlung mit der Stammzellentransplantation ist ihm seine kämpferische, wilde und doch liebevolle Art erhalten geblieben. Ben hat in seinen jungen Jahren schon gelernt, das Leben so zu nehmen, wie es ist. Doch gut gelaunt und optimistisch können selbst die dunkelsten Tage zu einem Erlebnis werden, das uns keiner mehr wegnehmen kann.
Wir halten die Unterstützungen und medizinischen Interventionen, die Ben bekommen hat, keineswegs für selbstverständlich. Wir sind dankbar, dass wir in einem Land leben, in dem Hilfe noch einen hohen Stellenwert hat. Als Familie hoffen wir, dass wir diese bald nicht mehr benötigen werden.
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